HL7 PT FHIR Implementation Guide: Example IG Release 1 | STU1, published by HL7 Portugal. This guide is not an authorized publication; it is the continuous build for version 1.0.0 built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) CI Build. This version is based on the current content of https://github.com/hl7-pt/resp-ig/ and changes regularly. See the Directory of published versions

Background

O INSPIRERS é um ecosistema que propõe o fornecimento de um conjunto de ferramentas para o doente de modo a permitir a automonitorização de doenças e apoio à sua autogestão. Os dados são introduzidos e acedidos utilizando interfaces específicos para cada caso de uso, sendo desenhados para a pessoa com doença, para o profissional de saúde ou para o investigador. Os dados são então transmitidos de forma segura a um servidor que acomoda um repositório de dados de saúde. A partir deste repositório é possivel agregar serviços adicionais baseados no processsamento dos dados fornecidos, como por exemplo a geração de recomendações para apoio à auto gestão da doença entre visitas médicas com base na informação autoreportada e na evidência clínica que integra a base de conhecimento do ecosistema INSPIRERS.

Cenários de utilização e o seu contexto

Pessoa adulta com diagnóstico de doença respiratória obstrutiva crónica

As doenças respiratórias obstrutivas crónicas (DROC) são um grupo de condições das vias aéreas que causam obstrução crónica do fluxo de ar nos pulmões, dificultando a respiração. As principais doenças desse grupo incluem a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) e a asma.

A Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) é uma condição pulmonar progressiva, heterogénea, caracterizada por uma obstrução persistente do fluxo de ar nos pulmões. Esta obstrução é geralmente irreversível e piora com o tempo, sendo uma das principais causas de morbilidade e mortalidade em todo o mundo. As pessoas com DPOC podem manifestar tosse crónica e produção excessiva de muco durante vários meses seguidos (bronquite crónica) e/ou ter alterações estruturais pulmonares (por exemplo, enfisema) em que a troca de gases é comprometida pelos danos nos alveolos pulmonares. O prognóstico da DPOC depende da gravidade da doença, da idade do doente e da adesão ao tratamento. Embora a progressão possa ser retardada, especialmente com a cessação do tabagismo e a gestão adequada, a condição é crónica e pode levar a complicações graves, incluindo insuficiência respiratória. A gestão proativa pode melhorar significativamente a qualidade de vida e a capacidade funcional dos doentes.

A asma é uma doença inflamatória crónica das vias aéreas que se caracteriza pelo estreitamento dos brônquios, habitualmente variável, que dificulta a respiração. Esta condição tem diferentes níveis de gravidade e carateriza-se por sintomas como falta de ar, pieira / chiadeira, aperto no peito e tosse. A asma pode afetar pessoas de todas as idades, mas muitas vezes começa na infância. O tratamento passa pelo uso de medicação de controlo, de forma a reduzir a frequência e a gravidade dos sintomas e o risco de agudizações. Embora seja uma condição crónica, com a gestão adequada, a maioria das pessoas com asma pode viver uma vida ativa e normal. O controlo regular dos sintomas e o cumprimento do plano de tratamento são fundamentais para evitar complicações e melhorar a qualidade de vida.

A app AIRDOC: Aplicação móvel Inteligente para suporte individualizado e monitorização da função e sons Respiratórios de Doentes Obstrutivos Crónicos - é um interface mais genérico do ecossistema INSPIRERS. Foi desenhada com o propósito de apoiar na automonitorização e autogestão das doenças respiratórias obstrutivas crónicas, nomeadamente a asma e a doença pulmonar obstrutiva crónica. A app AIRDOC contém módulos de monitorização e suporte à adesão terapêutica, monitorização de sintomas, registo de sons respiratórios e de apoio à gestão da doença através de recomendações personalizadas automáticas. Inclui também a possibilidade do mesmo utilizador gerir vários perfis de monitorização de forma a acomodar situações em que o utilizador seja o cuidador de pessoas com doença respiratória crónica que não utilizem a app de forma autónoma.

Pessoa com diagnóstico de asma grave

A asma grave é um subtipo de asma em que o doente mantém sintomas não controlados apesar de ter tratamento, adesão e outras doenças associadas com abordagem optimizada. A REAG - Rede de Especialistas de Asma Grave é uma rede colaborativa informal de especialistas em asma (incluindo imunoalergologistas, pediatras, pneumologistas) que se dedicam à melhoria dos cuidados prestados aos doentes com asma grave em Portugal, desde 2011. A REAG desenvolveu o Registo de Asma Grave Portugal (RAG), que é um registo nacional de doentes com asma grave, seguindo a definição sugerida pelas diretivas da Global Initiative for Asthma - GINA (isto é, que não têm a asma controlada apesar de tratamento no degrau 4 ou 5 do GINA, ou perdem o controlo quando se tenta reduzir o nível de tratamento, e que têm outros fatores responsáveis por mau controlo com abordagem optimizada). O RAG está disponível online, em asmagrave.pt, após autenticação.

Os objetivos do RAG são:

1. Melhorar a prestação de cuidados de saúde para a asma grave, identificando e promovendo melhores práticas clínicas de diagnóstico e tratamento da asma grave e a harmonização da sua documentação;

2. Facilitar projetos colaborativos, promovendo a cooperação entre os centros, auxiliando a execução dos projetos de investigação e permitindo a participação em redes ou projetos internacionais;

3. Contribuir para a definição e a adoção de políticas de saúde que ajudem os Portugueses com asma grave.

A app CARATm – Caraterísticas Auto-reportadas de Asma em Tecnologias Móveis, é uma aplicação móvel do ecossistema INSPIRERS que tem o objetivo de monitorizar e caraterizar a asma através de dados auto-reportados pelo doente. É uma ferramenta de recolha de dados para apoio à consulta médica e também de apoio à realização de estudos de investigação clínica. É especialmente adequada à pessoa com asma grave uma vez que permite a integração de dados no RAG, se autorizado pelo utilizador. Contém módulos de monitorização de sintomas e suporte à adesão terapêutica, um conjunto alargado de questionários de caraterização que adquire toda a informação necessária ao RAG e um módulo de autorização de partilha de informação com o mesmo.

Cuidador de criança ou jovem com doença respiratória

As doenças respiratórias, tanto agudas quanto crónicas, representam uma preocupação significativa na saúde pediátrica devido à sua alta prevalência e impacto na qualidade de vida das crianças. As infecções respiratórias agudas, como bronquiolite, laringotraqueobronquite, rinossinusite, faringite e pneumonia, estão entre as condições que mais frequentemente levam a consultas médicas não programadas, visitas a urgências e hospitalizações em idade pediátrica. Doenças respiratórias crónicas, como a asma, também têm um impacto considerável, especialmente durante os episódios agudos, que exigem uma gestão cuidadosa e monitorização médica frequente. Os sintomas críticos, como a falta de ar, a tosse persistente, as alterações nos sons pulmonares e na função pulmonar, são comuns nestas doenças e requerem uma caracterização rápida para determinar a necessidade de intervenção médica imediata.

A gestão eficaz das doenças respiratórias em crianças muitas vezes recai sobre os seus cuidadores, que devem tomar decisões sobre quando ajustar o tratamento (de acordo com o plano terapêutico acordado com o médico) e quando procurar assistência médica. No entanto, a caracterização precisa dos sintomas respiratórios pode ser desafiadora para os pais, que muitas vezes não reconhecem adequadamente sinais como a pieira / chiadeira ou a falta de ar. A auscultação pulmonar é um método não invasivo importante na avaliação das doenças respiratórias, mas tradicionalmente depende da disponibilidade de consultas presenciais com profissionais de saúde. Adicionalmente, a avaliação objetiva da função pulmonar, através de testes como a espirometria, é essencial no diagnóstico e acompanhamento de crianças em idade escolar com doenças respiratórias crónicas, embora possa ser demorada e difícil de realizar.

A aplicação móvel InspirersKids é o interface do ecossistema INSPIRERS especialmente dedicado a cuidadores de crianças e adolescentes com doença respiratória crónica ou aguda. A app tem disponíveis módulos para aquisição de sons respiratórios usando os sensores dos dispositivos móveis, permitindo monitorar tosse, sons respiratórios e função pulmonar. A InspirersKids inclui uma ferramenta dinâmica para questionários configuráveis, ​​em tempo e periodicidade, que permitem a inclusão fácil e rápida de qualquer tipo de pergunta ou campo a reportar, bem como o cálculo de indices.

Profissional de saude que acompanha a pessoa com doença respiratória que tem um perfil definido no ecossistema INSPIRERS

O acesso remoto atempado à informação de monitorização pelo profissional de saúde é relevante para uma gestão mais eficaz das doenças respiratórias. Este acesso permite decisões baseadas em informação mais completa, facilitando intervenções precoces (que podem ser implementadas à distância), de forma a prevenir agudizações reduzindo a necessidade de visitas presenciais.

O ecossistema INSPIRERS inclui um portal dedicado a profissionais de saúde, permitindo-lhes aceder aos dados dos utilizadores que acompanham, desde que autorizado pelos mesmos. Este acesso à informação permite um acompanhamento mais contínuo e personalizado. A capacidade de monitorizar remotamente e em tempo real, garante que os cuidados sejam proativos e não apenas reativos, com potencial de melhoria dos resultados clínicos e da qualidade de vida da pessoa com doença respiratória crónica.

Casos de Uso:

Criar ou aceder a um perfil de monitorização

Descrição: O utilizador quer criar ou aceder um perfil de monitorização.

Fluxo de Trabalho:

1. O utilizador acede ao sistema autenticando-se.
2. O sistema verifica se o utlilizador já tem algum perfil de monitorização criado.
3. O sistema mostra a lista de perfis de monitorização associados ao utilizador e a opção de criação de um novo perfil.

Acesso a um perfil já existente:

1. O utilizador escolhe um perfil de monitorização já existente.
2. O sistema assume o perfil escolhido como ativo e usa o mesmo para as opções subsequentes.

Criação de um novo perfil:

1. O utilizador escolhe criar um novo perfil.
2. O sistema solicita as informações de perfil - razão do uso do sistema, nome pelo qual quer ser tratado, ano e mês de nascimento, sexo, altura em cm, peso em kg - assim como a aceitação dos termos e condições.
3. O sistema valida e armazena as informações inseridas pela pessoa em tratamento.
4. O sistema envia toda a informação recolhida e gerada para o repositório de dados.
5. O sistema atribui um ID de perfil

Registo ou alteração do plano terapêutico

Descrição: O utilizador precisa de definir o seu plano terapêutico.

Fluxo de Trabalho:

1. O utilizador acede ao sistema e abre um plano de tratamento já existente, que lhe dá acesso a uma lista dos medicamentos anteriormente registados, se exitirem, ou propõe a introdução de um novo plano terapêutico.
2. Nesta lista é possivel editar ou apagar medicamentos ou solicitar a inclusão de um novo medicamento no seu plano terapêutico.
3. Para incluir um novo medicamento é preenchido um formulário em que se indicam as informações sobre o medicamento e tomas programadas (nome do medicamento, quantidade por toma, agendamento das tomas, data de início e duração do tratamento).
4. Ao iniciar a escrita do nome do medicamento o utilizador é apoiado pela sugestão de nome (nome comercial e formulação terapêutica) a partir de uma lista de medicamentos construida com base na informação do Infomed (disponibilizado pela Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde I.P. - INFARMED). Estas sugestões não são mandatórias e o utilizador pode introduzir um medicamento não listado.
5. Ao editar um medicamento é possivel alterar uma ou mais das informações listadas acima.
6. O sistema valida e armazena as informações inseridas pelo utilizador (pessoa em tratamento ou seu cuidador).
7. O sistema envia toda a informação recolhida e gerada (incluindo resposta ao questionário, indices derivados, observações e diagnósticos) para o repositório de dados.

Monitorização da adesão à medicação

Descrição: O utilizador precisa de registar as tomas efetuadas segundo o seu plano terapêutico.

Fluxo de Trabalho:

1. O utilizador recebe do sistema a notificação de toma, com as informações do medicamento e posologia.
2. O utilizador regista a toma como efetuada ou não efetuada.
3. O sistema valida e armazena as informações inseridas pelo utilizador.
4. O sistema envia toda a informação recolhida e gerada (incluindo resposta ao questionário, indices derivados, observações e diagnósticos) para o repositório de dados.

Reporte de informação de caraterização a pedido do sistema

Descrição: O sistema sugere ao utilizador que responda a um questionário

Fluxo de Trabalho:

1. O sistema coloca na agenda um lembrete de resposta a um questionário de caraterização ou monitorização.
2. O utilizador aciona o questionário via agenda.
3. O sistema apresenta as perguntas no formato e sequência predefinidos, respeitando eventuais questões condicionais a respostas prévias.
4. O sistema calcula índices associados ao questionário e guarda os valores gerados.
5. O sistema regista diagnósticos e observações de acordo com o definido no questionário e guarda os valores gerados.
6. O sistema valida e armazena as informações inseridas pelo utilizador.
7. O sistema envia toda a informação recolhida e gerada (incluindo resposta ao questionário, indices derivados, observações e diagnósticos) para o repositório de dados.

Autoreporte de informação de caraterização por iniciativa do utilizador

Descrição: O utilizador autoreporta informação sobre si ou a sua história clínica por sua iniciativa

Fluxo de Trabalho:

1. O sistema disponibiliza uma lista de questionários de caraterização do utilizador e da sua história clínica.
2. O utilizador escolhe o questionário a que quer responder.
3. O sistema verifica se há informação em falta necessária à resposta do questionário escolhido e em caso afirmativo dá essa informação ao utilizador e propõe a resposta prévia ao questionário necessário,
4. O sistema apresenta as perguntas com o formato e sequência predefinidos, respeitando eventuais questões condicionais a respostas prévias.
5. O sistema calcula índices associados ao questionário e guarda os valores gerados.
6. O sistema regista diagnósticos e observações de acordo com o definido no questionário e guarda os valores gerados.
7. O sistema valida e armazena as informações inseridas pelo utilizador.
8. O sistema envia toda a informação recolhida e gerada (incluindo resposta ao questionário, indices derivados, observações e diagnósticos) para o repositório de dados.

Visualização das respostas a questionários

• Descrição: A pessoa que detem o perfil de monitorização, assim como o professional de saúde autorizado pela mesma, pode consultar as respostas aos questionários de história clinica e monitorização

• Fluxo de Trabalho:

  Consulta pelo professional de saúde:

  1. O sistema mostra uma lista dos utilizadores a cujos perfis o profissional de saúde está autorizador a aceder.
  2. O profissional de saúde acede ao sistema, escolhe o utilizador cujo perfil de monitorização quer visualizar, os tipos de questionários que quer visualizar e o intervalo de tempo relevante.
  3. O sistema verifica se o profisisonal de saúde tem permissão para aceder aos dados escolhidos.
  4. O sistema produz uma lista ordenada por tipo e data dos questionários respondidos no intervalo de tempo indicado.
  5. O profissional de saúde seleciona o questionário pretendido e as suas perguntas e respostas são mostradas no idioma selecionado no perfil do profissional de saúde.

  Consulta pela utilizador que detém o perfil de monitorização:

  1. O utilizador acede ao sistema, escolhe intervalo de tempo relevante e os tipos de questionários que quer visualizar.
  2. O sistema produz uma lista ordenada por tipo e data dos questionários respondidos no intervalo de tempo indicado.
  3. O utilizador seleciona o questionário pretendido e as suas perguntas e respostas são mostradas no idioma selecionado no perfil do utilizador.

Geração e disponibilização de recomendações automáticas

• Descrição: O utilizador recebe e visualiza recomendações automáticas.

• Fluxo de Trabalho:

  1. O sistema notifica o serviço de recomendações automáticas da existência do perfil de monitorização com esse serviço subscrito.
  2. O serviço de recomendações subscreve a notificação de alteração de dados relevantes no perfil.
  3. O utilizador reporta novos dados através da utilização de qualquer dos módulos relevantes para as recomendações automáticas.
  4. O sistema envia os novos dados ao serviço de recomendações automáticas.
  5. O serviço de recomendações automáticas gera as recomendações com base nos dados e na evidência clínica armazenada no mesmo e envia ao servidor.
  6. O sistema envia a recomendação à aplicação e notifica o utilizador da existência de novas recomendações.
  7. O sistema lista as recomendações, destacando as recomendações não visualizadas.

  ## Registo de som de auscultação

• Descrição: O utilizador quer efetuar a gravação de sons respiratórios (auscultação).

• Fluxo de Trabalho

  1. O utilizador seleciona o módulo de gravação de auscultação.
  2. O utilizador seleciona o local de auscultação (e.g. traqueia).
  3. O utilizador altera a duração máxima pré definida da gravação, se o desejar.
  4. O utilizador aciona a gravação.
  5. O sistema inicia a gravação após um atraso de alguns segundos, para permitir a colocação do microfone em contacto com o local de auscultação, avisando com um sinal sonoro.
  6. O sistema grava o som ambiente até a gravação ser interrompida pelo utilizador ou atingir a duração máxima, avisando o utilizador com um sinal sonoro.
  7. O sistema verifica a qualidade do som registado e notifica o utilizador se a mesma não for satifatória, apagando-a.
  8. O utilizador pode ouvir a gravação efetuada, apagá-la ou introduzir uma nota.
  9. O utilizador conclui o registo com a opção "Terminar" ou, alternativamente, "Nova Gravação" se pretender efetuar outro registo.
  10. O sistema envia para o servidor o registo de som gravado, se este não tiver sido apagado por ordem do utilizador ou por falta de qualidade.

  ## Registo do som da manobra expiratória forçada

• Descrição: O utilizador realiza uma manobra expiratória forçada e regista o som da mesma.

• Fluxo de Trabalho:

  1. O utilizador seleciona o módulo de gravação de função pulmonar.
  2. O utilizador altera a duração máxima pré definida da gravação, se o desejar.
  3. O utilizador aciona a gravação.
  4. O sistema grava o som ambiente até a gravação ser interrompida pelo utilizador ou atingir a duração máxima, tempo durante o qual se espera que o utilizador efetue a manobra expiratória forçada.
  5. O sistema verifica a qualidade do som registado e notifica o utilizador se a mesma não for satifatória, apagando-a.
  6. O utilizador pode ouvir a gravação efetuada, apagá-la ou introduzir uma nota.
  7. O utilizador conclui o registo com a opção "Terminar" ou, alternativamente, "Nova Gravação" se pretender efetuar outro registo.
  8. O sistema envia para o servidor o registo de som gravado, se este não tiver sido apagado por ordem do utilizador ou por falta de qualidade.

  Gravação de som livre

• Descrição: O utilizador quer efetuar a gravação de som ambiente de forma imediata e livre (e.g gravar um ataque de tosse).

• Fluxo de Trabalho:

  1. O utilizador seleciona o módulo de gravação de som livre e a opção "Agora".
  2. O utilizador altera a duração máxima pré definida da gravação, se o desejar.
  3. O utilizador ativa o modo iniciando a gravação.
  4. O sistema grava o som ambiente até a mesma ser interrompida pelo utilizador ou atingir o tempo máximo.
  5. O sistema verifica a qualidade do som registado e notifica o utilizador se a mesma não for satifatória, apagando-a.
  6. O utilizador pode ouvir a gravação efetuada, apagá-la ou introduzir uma nota.
  7. O utilizador conclui o registo com a opção "Terminar" ou, alternativamente, "Nova Gravação" se pretender efetuar outro registo.
  8. O sistema envia para o servidor o registo de som gravado, se este não tiver sido apagado por ordem do utilizador.

  Monitorização contínua de tosse

• Descrição: O utilizador quer ativar o módulo de gravação de som livre no modo "Ativado por som" (e.g. pretende monitorizar a tosse nocturna).

• Fluxo de Trabalho:

  1. O utilizador seleciona o módulo de gravação de som livre e a opção "Ativado por som".
  2. O utilizador ativa o modo iniciando a gravação.
  3. O utilizador autoriza expressamente o modo gravação contínua, tomando conhecimento de que os sons serão enviados para ao servidor automaticamente.
  4. O sistema regista ativamente o som ambiente e classifica o som como "silêncio" ou "sinal", descartando o registo até obter uma classificação de "sinal".
  5. Após obter uma classificação de sinal o sistema grava o som ambiente até obter uma classificação de silêncio para todas as amostras durante um periodo pré determinado.
  6. O sistema envia para o servidor o registo de som gravado desde a primeira classificação de "sinal" e até ao final do período de "silêncio" pré determinado e volta ao modo de escuta ativa.
  7. O utilizador desativa o modo de gravação "Ativado por som".